Amputatie/protheses kinderen, tips en ervaringen

Af en toe benaderen ouders ons om onze ervaringen te horen omtrent het amputatie- en prothese proces. Lotgenotencontact is heel nuttig dus je mag altijd contact opnemen. Maar voor het gemak hier even een heel aantal van onze tips en wetenswaardigheden. Er zijn natuurlijk altijd meerdere wegen naar Rome maar dit is dus wat wij zoal tegen kwamen of deden. Meer tips zijn welkom!

Wij hebben enkele voorbereidingstips gekregen van een vriendin die orthopedagoge is. Die hebben goed gewerkt want we zijn er vrij soepel door heen gerold. En verder ook nog wat tips en ervaringen van onszelf.

1. Laat een knuffeltje hetzelfde proces ondergaan. Wij hadden een beertje van 1 euro van ikea gekocht. Die had mooie lange beentjes dus dat werkte wel goed omdat er letterlijk ook wat af kon zeg maar. Eerst hadden we het voetje zo aangepast dat het leek op het misvormde voetje dat onze zoon had. Dat beertje ging steeds mee en er konden dingen op voor gedaan worden enzo. In het ziekenhuis waren ook pedagogisch medewerkers die dan bijvoorbeeld het narcosekapje er op voordeden. Toen hij geopereerd werd opereerde ik intussen het beertje zodat die ook weer hetzelfde had als Bo wakker werd uit de narcose. 

2. Ga vooraf samen allemaal tekeningen maken van hoe zijn/haar beentje/ lichaam er nu uit ziet en waar het voetje er straks af gaat en hoe het er straks uitziet. Dan kun je ook weer tekenen hoe er straks een prothese om heen gaat. Een heel mooi nieuw beentje dat veel beter werkt en geen zeer doet. 

3. Op een groot vel papier/ behangrol je kind helemaal omtrekken en dan ook weer laten zien wat er af gaat. 

4. Op het beentje tekenen waar het er af gaat. Het is belangrijk om concreet en duidelijk te zijn aldus de orthopedagoog

5. Boekjes uit de bieb halen over operaties. Heel vaak gaat het over keelamandelen en buisjes in oren plaatsen in die boekjes. Maar ik paste dan gewoon ter plekke de tekst aan. Daar staat vaak ook goed het hele proces van onder narcose gaan in en dat alles gedaan is als je weer wakker wordt.

6. Samen koffer inpakken voor het ziekenhuisverblijf. Wat moet er allemaal mee als je daar gaat slapen. Ook je eigen tas zodat het heel zichtbaar is dat papa en mama (afwisselend) ook blijven slapen.

7. Ten alle tijde bij je kind blijven maar dat spreekt voor zich en het ziekenhuis laat dit bij alle kinderen toe. Ik ging 's nachts ook lekker bij hem in bed liggen, wel een gedoe met alle slangetjes enzo maar het ging. Mijn man en ik wisselden de nachten af. Dat was fijn want je slaapt voor geen meter op zo'n kinderafdeling.

8. Ik heb van heel veel dingen foto's gemaakt en later een klein boekje er van laten drukken bij de hema. Vanaf het koffer inpakken tot aan alle dingen die aan zijn lijf zaten, dat hij onder narcose was en op de afdeling. Kun je later nog vaak bekijken als achteraf verwerking.

9. Wij hebben nu een super handige hoes voor zwemmen. Die is ook fijn voor onder de douche als je kind straks nog in het gips of zwachtel zit. In het begin mag de wond nog niet nat worden. Onze zoon had ook een paar week gips ter bescherming van de wond. Eigenlijk zijn ze ook bedoeld voor om gips maar wij doen het dus ook met zwemmen om de prothese. Het is een Bloccs gipshoes en die kun je online bestellen bij bijvoorbeeld gipshoeswinkel.nl. Een blauwe en bij onze zoon van ongeveer 1 meter lang hebben we een bovenbeenhoes omdat deze boven de prothese uitkomt. Achteraf hadden we die toen al moeten hebben want dan kun je dus gewoon fijn douchen zonder dat het gips nat wordt. Dat is toch fijner dan met een washandje wassen vind ik zelf. Met zwemmen doen we er een sok om zodat hij niet slobbert. Hoe het in de toekomst gaat met zwemles e.d. moeten we nog gaan bekijken maar voor nu werkt het.

10. In het ziekenhuis gebruikten wij een auto dvd spelertje. Kon hij lekker zn eigen filmpjes van thuis bekijken. Hij was een dag of 5 aan bed gekluisterd: verdovings-epiduraal, catheter, handinfuus zaten aan hem vast. Op een gegeven moment konden we in een rolstoeltje rondrijden met zo'n infuuspaal mee enzo. Er was ook wel een tv op de kamer maar die deel je misschien met andere kinderen. Bij die dvd speler hadden we ook een koptelefoontje bij zodat een ander er geen last van had. Ook handig als je zelf 's avonds even iets er op wil kijken als het overal stil is.

11. Faceboekgroep " op een ander been gezet". Met allemaal ouders van kinderen die ook een been/voetprothese hebben. Heel handig voor tips en lotgenotencontact. Zijn ook meerdere adoptie-ouders bij.

12. Wij hebben ook een x lekker eten van de MacDonalds gehaald om met zn vieren op zijn kamer gezellig te eten toen hij weer een beetje op dreef was. Om het ook allemaal een beetje leuk te maken. Was prima te overleggen met de kinderafdeling. Meestal krijgt alleen de patiënt eten van het ziekenhuis maar dat kun je gewoon een keertje afzeggen. Je moet dus voor jezelf als ouder iets met eten regelen. In het ziekenhuisrestaurant bijvoorbeeld of met de magnetron op de kinderafdeling.

13. Een mand met kleine cadeautjes kan ook leuk zijn bedenk ik nu, dat je elke dag wat uit mag pakken. Ook als tegengewicht voor de vervelende dingen.

14. Het viel ons op dat alle medische mensen die we spraken ( en dat zijn er veel!) vaak heel verschillende uitspraken doen over hoe lang het allemaal gaat duren, wanneer een arts langs komt, wanneer het prothese aan meten kan beginnen, hoe lang de fysiotherapieperiode duurt enz enz. Het helpt om je een beetje " go with the flow" op te stellen. Dan valt het ook niet tegen. Bij ons was de operatie 12 februari. In Mei kreeg hij hij de prothese mee naar huis. En het verliep allemaal redelijk volgens het boekje, geen complicaties ofzo. Daartussen is was het een periode van wondherstel met gips en daarna met inzwachtelen. Ze wachten of tot de stomp een definitieve vorm heeft. Dan is er ook fysiotherapie en maken van de prothese en daarna langzaam opbouwen met dragen. Een en ander hangt denk ik ook af van de voorgeschiedenis en reden van amputatie denk ik. Onze zoon kon wel lopen met zn oude voet maar wel heel mank dus zijn lijf moest wel wennen aan de nieuwe mogelijkheden maar het ging vrij snel goed.

Nu is het dagelijkse beentje aantrekken echt al heel gewoon, net als gel in je haar en tandenpoetsen zeg maar.

15. Wij hebben toen een 3d replica van zn voet laten maken door een instrumentmaker. Kan hij later goed zien waarom we kozen voor amputatie.Een paar duidelijke foto's van de oude situatie zijn natuurlijk ook prima. Wij hebben ook nog een duidelijk filmpje gemaakt van hoe hij eerst liep. Is mooi om te kunnen vergelijken.

Onze zoon kan er vrijwel alles mee: zwemmen ( met hoes), trampolinespringen, schaatsen, skiën, gymmen enz. Met name in de zomer ben je wel altijd een bezienswaardigheid met een klein jongetje met prothese ( blauw met gele kiepwagentjes en stoplichten er op). Bij onze prothesemaker konden we zelf een leuk stofje aanleveren om er in te verwerken en ze hebben zelf ook stoffen in hun voorraad. Je kunt natuurlijk ook voor huidkleur gaan. Maar wij hadden het idee dat het toch wel te zien is dus dan maar iets cools er van maken. Bo is altijd erg trots op zijn mooie beentje en laat het graag zien.  Bij Bo is de bevestiging met een zogenaamde sleeve. Dit is een soort siliconen mouw die half over de prothese en half over zijn been gaat en zo zit het beentje goed vast aan de stomp. Daardoor zie je jammer genoeg de print niet meer zo goed want die sleeve zit er overheen. Nadeel van de sleeve is dat je er gaten in valt als wild en spelend jongetje zijnde. Daar hebben we dus al meerdere nieuwe voor gehad. Nu in de winter met lange broek aan valt het mee. Als Bo langer is kunnen we waarschijnlijk een ander bevestigingssyteem krijgen. Nu is daarvoor nog niet voldoende ruimte onder de stomp omdat hij nog maar zo'n klein ventje is.

Andere kinderen vinden de prothese vaak heel fascinerend. Onze oudste doet binnenkort zijn spreekbeurt over protheses ( groep 5) zodat hij het allemaal eens een keertje uit kan leggen.

Kinderen groeien natuurlijk voortdurend dus eens in de pak em beet 10 maanden moet er een nieuwe prothese komen. Ook tussendoor loopt het wel eens (letterlijk) niet lekker. Soms is de stomp dunner of dikker geworden o.i.d. en dan moet er een aanpassing gedaan worden. Wij wonen gelukkig op 15 minuten rijden van de instrumentmaker (dat is echt heel handig!) en we kunnen altijd snel langskomen als er een probleem is en tot nu toe was het ook steeds binnen een dag opgelost.

Een ander probleem waar je mee te maken kunt krijgen is schimmelinfecties. Schimmels houden van warme bedekte plekken en onder de koker van een prothese voelen ze zich enorm thuis helaas. Let dus altijd goed op de stomp. Bij rare vlekken: huisarts checken! Met een zalfje kom je er wel weer vanaf maar je moet wel langer doorsmeren dan je denkt want zo'n schimmel kan heel hardnekkig zijn. Gelukkig had Bo er geen jeuk van maar je moet het natuurlijk zo snel mogelijk behandelen om erger te voorkomen.

Al met al vinden wij het tot nu toe een beperking waar prima mee te leven valt. Als we nog eens een lijst met special needs voor adoptie op moesten stellen zou deze er zeker weer op staan.